Срочно нужна помощь!!! Всем привет! Я — Саша, мне 29 лет, у меня двое маленьких детей, и в первый раз в жизни я решила обратиться ко всем за помощью. Те, кто со мной знаком, знают, что обычно я решаю все свои проблемы сама. Мне всегда очень неудобно кого-то беспокоить, у всех полно своих проблем и нечего нагружать их чужими. Мне и сейчас очень неловко, но в этот раз без вашей помощи нам никак не обойтись =(
В марте прошлого года я заболела: постоянная температура под 40 и усталость. После многочисленных исследований и анализов в мае мне был поставлен диагноз — анапластическая крупноклеточная лимфома ALK-негативная (рак). Это крайне неприятный и агрессивный вид лимфомы. За месяц поездок по анализам, сборам бумажек и остальных обязательных мероприятий, без которых никак не возможна госпитализация в государственные учреждения, болезнь прогрессировала так, что с анемией 3 степени мне пришлось ложиться в клинику. Низкие показатели крови и отсутствие на тот момент диагноза из-за затянувшихся исследований не давали начать так необходимый курс химиотерапии. В клинике приходилось делать постоянные переливания, поддерживающий курс растянулся почти на месяц, а сумма на лечение перевалила за два миллиона.
Через месяц нам удалось получить возможность перевода в МНИОИ им. П.А.Герцена в отделение высокодозной химиотерапии для дальнейшего лечения по квоте. Там я прошла 4 блока химиотерапии, по месяцу каждый. И очень радовалась, когда по результатам лечения оказалось, что практически вся опухоль ушла. Неделями лежать на одной и той же кровати в полувменяемом состоянии, когда где-то там дома тебя ждут твои малыши, очень непросто... В середине сентября я выписалась после последнего курса, просто не верилось, что мне надо просто восстановиться и я смогу жить обычной жизнью, быть со своей семьей, забыть про бесконечные боли, капельницы, уколы, биопсии. Но нет. Через два месяца на контрольном исследовании выяснилось, что снова появились активные очаги и нужно опять начинать срочное лечение. В данной ситуации мне может помочь только пересадка костного мозга от донора. Но чтобы сделать пересадку, нужно добиться устойчивой ремиссии (отсутствие опухолевых очагов в течение 2-3 месяцев). Для этого мне нужно пройти 8 курсов лечения препаратом брентуксимаб ведотин (Адцетрис). Это иммунный препарат, который очень хорошо борется с клетками моего типа. Стоимость одного курса (одно введение препараа в 21 день) — примерно 650 000р. В середине ноября мы подали документы в комздрав на получение препарата по квоте, но в настоящий момент нет совсем никакой информации, когда же наконец документы будут рассмотрены. Неизвестно, будет ли препарат вообще закупаться в этом году и сколько времени займет решение вопроса — две недели или два месяца. К сожалению, времени у меня нет совсем, болезнь опять прогрессирует и с каждым днем становится хуже. Мы очень надеемся с вашей помощью оплатить хотя бы первые 2-3 курса, которые дадут возможность дождаться квоты и дальше лечиться по ней.
Впереди у меня еще трансплантация костного мозга, а это проблемы с поиском донора. Родного брата мы уже проверили на возможность донорства, к сожалению, он не подошел. Если не удастся никого найти по российской базе (а она очень небольшая, всего 60 000 человек), и не подойдут родители, то нас ждут поиски по международной базе (стоимость поиска — 30 000 евро, + транспортировка трансплантата около 1500000р). Цифры зашкаливают, но мы стараемся выплыть.
Будем рады любой помощи. За репосты огромное спасибо. Если есть какая-то информация, куда еще мы можем обратиться за помощью — тоже будем очень благодарны. Все документы, подтверждающие диагноз и необходимость указанного лечения, выложены на сайте. И спасибо, что все это прочитали. Самое главное в таких случаях знать, что ты не один.
Наш сайт - http://www.helpsasha.com/
Моя банковская карта (МКБ): 4432 7300 1287 4717 Работинская Александра Андреевна
Банковская карта мамы (Сбербанк): 4276 8400 9158 3078 Работинская Ирина Витальевна